Sharing is caring – om å gjøre privatlivets fred til et offentlig anliggende

arbeidVi skriver ikke for å selge, men for å bli sett og hørt. Særlig når det gjelder muskel- og skjelettsykdommer vet leger og andre mindre enn hva vi umiddelbart forestiller oss.

Aftenposten har kjørt en artikkelserie om hvor grensene går for hva man bør kunne publisere på nett. Som vanlig er mitt svar det finnes ingen begrensninger hva angår en selv. Når det gjelder andre har vi nok av lover som forbyr sjikane, trusler, heksejakt, utilbørlig inngripen i den private sfære. Hva som faktisk er klokt – eller uklokt – å brette ut på nettet er en annen sak. Det spørs hvor nettvant man er og hva man ønsker å oppnå.

Kathrine Aspaas, kommentator i Aftenposten, skrev søndag 2. juli 2013 et innlegg, Tillit, omtanke og Big Data, om nettdatabasen Patientslikeme.com, der man kan søke på forskjellige sykdomstilstander, basert på pasientenes egne beskrivelser av sine sykdomstilstander. Ideen er sharing is caring, ”dess mer du deler, dess mer lærer du om din egen helse, og dess mer vil du hjelpe pasienter som deg selv” (Aspaas). Initiativtakeren, James Heywood, har allerede fått mer enn 200.000 pasienter til å legge sin profil i databasen. Etter min mening er dette en genial idé, til tross for at man også legger seg åpen overfor sjefen, forsikringsselskapet og andre som kanskje ikke burde få innblikk i ens private helsetilstand.

Som kronisk smertepasient har jeg gått samme veien selv, fra å blogge anonymt om alt annet enn min private helsetilstand, til å skrive helt åpent og forsøksvis ærlig om smerter, sykdom, (manglende) pasienttilbud, møte med helsevesenet og konfrontasjoner med NAV. Til å begynne med blogget jeg for ikke å miste ordene, deretter for å forsøke å holde meg orientert om samfunnet, holde meg a jour for ikke å skli altfor langt unna gjerdet jeg var blitt plassert utenfor, siden for å bruke mine siste krefter for å kjempe for mine to hjertesaker:

1. Hva skjer med de som i mars 2010 ble omdefinert fra midlertidige uføretrygdete til aktive arbeidssøkere og satt på arbeidsavklaringspenger og nå står i fare for å måtte søke sosialstøtte, fordi ytelsen arbeidsavklaringspenger er begrenset til 4 år. Reelt arbeidsuføre mennesker, som nærmer seg pensjonsalderen – men som mangler noen få år – kan risikere å bli satt på bar bakke og miste alle rettigheter til f eks sykepenger og opparbeidelse av ytterligere pensjonspoeng.

2. Behandlingstilbudet til smertepasienter. Helse Sør-Øst har trukket tilbake stillingshjemler i forbindelse med intravenøs smertebehandling. Det betyr at kroniske smertepasienter står uten det eneste tilbudet som faktisk får oss fullstendig smertefrie, om enn for en kort periode, avhengig av fysiske og psykiske påvirkninger (belastninger). Psykisk sett kan dette tilbudet faktisk gjøre forskjell på om man ønsker å leve videre eller ikke. Uten et kjærkomment og påregnelig ”frikvarter” ser man ingen vits i å fortsette å eksistere, uten et snev av livskvalitet.

Jeg bruker mine egne erfaringer som eksempel. Siden jeg blogger helt privat har jeg også forlatt bloggfellesskapet jeg tilhørte – jeg vil ikke belemre de andre med mine høyst private anliggender – og står derfor alene. I så måte kommuniserer jeg paradoksalt nok med alle. Gjennom å publisere min pasienthistorie, sykdomsbeskrivelser og konflikter med NAV har jeg ikke bare fått en større innsikt i min egen helsetilstand og hva som påvirker denne, men også kontakt med andre som lider av det samme. Slik får jeg vite at det ikke bare er noe jeg innbiller meg, tips om trening og behandlinger, og kanskje viktigst; jeg er ikke alene. Bare det i seg selv gir støtte til å fortsette, særlig vis a vis NAV, som i denne forbindelse er den desidert mest negative faktoren. De stadige truslene om å frata meg sykepenger, rehabiliteringspenger, midlertidig uføretrygd, arbeidsavklaringspenger, den evinnelige mistroen til hva både jeg og fastlegen fremholder, samt den fullstendige neglisjeringen og manglende hensyntagen av min fysiske og psykiske helsetilstand og behandling av meg som et menneske uten hverken talerett eller stemmerett, har ført til at mitt indre spenningsnivå ligger konstant på et (farlig) skyhøyt nivå. Hva som skjer når jeg mister retten til flere arbeidsavklaringspenger, tør jeg ikke tenke på. Jeg gruer meg ved tanke på å måtte gå rettens vei. På den annen side vet jeg at jeg vil vinne en rettssak. Det har vært såpass mange tilfeller som tilhører samme ”sekk” som meg (skjelett- og muskelsykdommer) fremme i media at jeg har navn både på potensiell advokat og diagnose – med andre ord typiske eksempler på at sharing is caring.

Vi har vært vant med kjendiser som bretter ut hele privatlivet i pressen. Først forelskelsen, deretter eventyrbryllupet, barna, skilsmissen, dementiene, søksmålet mot Se og Hør, den nye kjæresten, den hemmelige vielsen, kjærlighetsbarnet, bonusbarna, møte med veggen, terapien, selverkjennelse, den indre roen, Sannheten om mitt Liv. Vi vet at flere kjendiser lever av å selge seg selv til blant annet pressen. Vi tror med andre ord ikke alt hva vi leser. Pasienthistorier (sykdomsbeskrivelser) blir noe annet. Vi skriver ikke for å selge, men for å bli sett og hørt. Særlig når det gjelder muskel- og skjelettsykdommer vet leger og andre mindre enn hva vi umiddelbart forestiller oss. Derfor har omtrent samme tilstand også flere diagnoser, som f eks fibromyalgi eller kronisk muskelspenningssyndrom. Tilsynelatende har heller ikke NAV noen rubrikk for dette på sitt skjema for innstilling til uføretrygd. Derfor blir det også avslag, dersom noen skulle finne på å søke. Men jo flere som tør å stå frem med sine pasienthistorier, desto større sjanse for at de rette instansene tar tak i dem og får gjort noe med det, hva enten det gjelder behandlingstilbud eller økonomiske ytelser. Selv er jeg kommet dit hen at jeg ikke har stort mer å tape, men forhåpentligvis noe å vinne. Sharing is caring.

marita.synnestvedt@gmail.com

Advertisements

2 comments

  1. Sterk lesning, særlig fordi du står midt oppe i det. Kan ikke annet enn ønske deg snarlige løsninger. Heldigvis fikk jeg fort uføretrygd, vel fort og fort, men det førte til at jeg fikk lån slik at jeg fikk bygget på huset slik jeg måtte.(tomannsbolig)

    En annen blogger, død akkurat, tok kanskje sin død av systemet, det er grenser for hva en skal tåle. Her er tålegrensen tøyd for noe annet. Noen bruker kommunen til å trakassere også..

    Like

    • Jeg har som sagt vunnet over NAV – jeg har holdt på i 13 år! – så det var vel på tide. Nå for tiden synes NAV å være veldig flittige med å innvilge uføretrygd. Jeg tror de er blitt beordret til det. Særlig hva angår “min” gruppe, som stod på midlertidig uføretrygd den gang arbeidsavklaringspenger ble innført. Denne ytelsen er også midlertidig. “Vi” mister den 1. mars 2014. Det haster med andre ord å finne en løsning.

      Jeg vet ærlig talt ikke hva jeg hadde gjort dersom jeg stod i den situasjonen at jeg måtte søke om sosialstønad. Mulig jeg heller ikke hadde fått det, fordi jeg har en ektefelle som har råd til å kunne forsørge meg. Men jeg har alltid hatt mitt eget økonomiske grunnlag og kan ikke tenke meg å bli fullstendig avhengig av ektefellen. Dessuten har jeg jobbet i mer enn 25 år. Har nesten full opptjening i Statens Pensjonskasse, hvilket er 30 år. Det er derfor bittert å stå i fare for å miste “alt”, bare fordi jeg ødela ryggen isamfunnets tjeneste ca 15 år for tidlig.

      Samfunnet vårt er ikke så inkluderende som vi liker å tro.

      Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s